İzmir’de mesken bayanı Tülay Yenigün ve inşaat işi yapan Veysi Yenigün’ün, Berra Konutun (7) ve Nare’den (2) sonra dünyaya gelen SMA Tip 1 hastası kızları Mihra’ya 3 ay evvel zatürre teşhisi konuldu. 1 ay ağır bakımda tedavi gören Mihra, yutma refleksini kaybetti. Bir aygıt ile burnundan beslenmeye başlayan Mihra’nın Zolgensma ilacına ulaşması için valilik müsaadeli bağış kampanyası yüzde 70’e ulaştı. Anne Tülay Yenigün, kızının bu süreçte çok acılar çektiğini lisana getirip bağış kampanyasını tamamlamak istediklerini söyledi.
Yenigün “Şu an hem bipap aygıtı hem de aspire aygıtı kullanıyoruz. Ayrıyeten mama aygıtı da kullanmaya başladık. Her sabah öksürtme aygıtı kullandıktan sonra aspire ediyoruz. Daima sırtına vurmak zorunda kalıyoruz. Meskende yemek yapamıyorum. Kokusu ona gidiyor. Öteki iki kızımın elinde bir şey gördüğünde çabucak o da yemek istiyor. Ağızdan beslenemediği için ona veremiyoruz. Bu durumu yaşamak bir anne için çok zor” sözlerini kullandı.
“KIZLARIMA ‘MİHRA’NIN YANINDA YEMEK YEMEYİN’ DİYORUM”
Mihra’nın kas kayıplarının her geçen gün arttığını anlatan anne Yenigün, kızının yüzüstü yattığında başını kaldıramadığını, sağa sola dönemediğini söyleyip şöyle devam etti:
“Yoğun bakım süreci onu geriye götürdü. Anne sütüyle beslenirken aygıta bağlandı. Kızlarıma ‘Mihra’nın yanında bir şey yemeyin ya da elinizde bir şey görmesin’ diyorum. Zira gördüğünde çok istiyor. Bir an evvel bu ilacı almamız gerekiyor. Ne kadar erken alabilirsek burnundan beslenmekten kurtulacak. Şu an yürüyemiyor, takviyesiz oturamıyor. Şu an acılar çekiyor. Biz onu keyifli etmeye çalışıyoruz. Meskende fizik tedavi çalışmaları yapıyoruz. Gayemiz kampanyamızı yüzde 100’e ulaştırmak. Yutma refleksini kaybetti. Çok az bir kas kaybı ile götürürsek daha çabuk toparlanır. SMA hastalığı ilerleyici. Kalp kasına kadar ilerleyebilir. Bunların hiçbirini yaşamadan bir an evvel ilacını almasını istiyoruz.”
